donderdag 19 december 2013

Onze reddende engelen aan het werk :-)


De ouders van kleine Kamiel ondergaan momenteel het absolute gevoel van onzekerheid en machteloosheid. De papa verwoordt zijn gevoelens heel mooi op zijn blog ikhebjoulief.wordpress.com.
Hopelijk komt het voor hen ook allemaal goed!!!


woensdag 18 december 2013

Een glimlach en rode neuzen


Gisteren zijn we op controle geweest in UZ Gent en wie liepen we daar tegen het lijf? Juist, deze fantastische mensen, de Clini Clowns genaamd. Niet dat we een lach moesten forceren, want Lenn heeft goed nieuws gekregen: geen onmiddellijke schade te zien. Wel nauw in de gaten blijven houden... Dat was ik toch al van plan, toch zeker tot zijn 21ste :-D

maandag 16 december 2013

1 Jaar!



We hebben luid gezongen!!!
Morgen op controle bij de kinderneuroloog. Hopelijk blijven we lachen...

maandag 2 december 2013

Loslaten en andere onnatuurlijke fenomenen

Het is een tijdje stil geweest op deze blog. Daar heb ik zo mijn redenen voor. Hoge Hakken en Snottebellen is gemaakt vanuit mijn standpunt als mama. En vooraleer ik de draad zomaar weer oppik, moet er mij iets van het (moeder)hart. Een moederhart met een litteken.
 
Eén oktober was voor velen een dag zoals alle andere: werken, school, ... Het normale gangetje. Sommige vierden die dag hun verjaardag, sommige behaalden die dag hun rijbewijs. Voor anderen was het een speciale dag om nooit te vergeten omdat ze een jarenlange ruzie hadden bijgelegd, de akte mochten tekenen voor hun nieuw huis of de liefde van hun leven hadden ontmoet.
Wij zullen één oktober 2013 ook nooit meer vergeten. Die dag was er niet het normale gangetje, maar kwamen we op een hobbelig zijpad terecht.

ONGELOOF

Eén telefoontje en plots staat je wereld op zijn kop. "Er is iets met Lenn, je moet dringend komen." Deze woorden klonken aan de andere kant van de lijn. Vanaf dat moment neemt een onzichtbaar persoon je bij je strot met zijn ene hand en met zijn andere grijpt hij al je ingewanden bijeen. Je hart en ademhaling verspringen in een knip van rust- naar marathon-stand. Vanaf dan leef je in een waas, een waas van ongeloof.
Ik vertrek op het werk met de gedachte 'het zal wel meevallen'. Zo hoort het ook, positief zijn. Wat voorheen een redelijke afstand leek, blijkt nu een ellenlange baan zonder einde. Hoe meer minuten verstrijken, hoe meer de angst mij omklemt. Hij zal toch niet... Wat als ik te laat ben? Plankgas.
Ik herhaal de woorden van mijn man luidop. Verslikt in soep, dat kan toch niet zo erg zijn? Toch? Blauw geworden, stuipen, zuurstoftekort, MUG? Dat klinkt niet best. Gaspedaal door de bodem geduwd.
Laat hem alstublieft oké zijn, alstublieft, alstublieft, ... schreeuwen mijn gekruiste vingers.
Ein-de-lijk een ziekenhuis in zicht met maar één woord in mijn vochtig vizier: SPOED.
De urgentiearts ziet mij aankomen rennen en houdt me tegen. Of ik tegen naalden kan? Dat is nu toch wel het minste van mijn zorgen, ik wil hem zien!
En daar lag hij, een beeld dat ik - naast een reeks andere beelden - niet vlug van mijn netvlies zal kunnen schrappen. Mijn liefste Lenneke, kreunend van de pijn en snakkend naar adem op een tafel omringd door een hele hoop witte schorten. Elk van hen met gefocuste blik aftastend, op zoek naar bruikbare aders.
Mijn man hadden ze eerder kunnen bereiken om het nieuws te melden. Toen hij aankwam bij de onthaalmoeder stonden de ambulance en de wagen van de MUG er nog. De urgentiearts was nat van het zweet terwijl ze aan Lenn werkten. Werken om hem in leven te houden.
We volgen het bed met heel het gevolg van de ene onderzoeksruimte naar de andere om uiteindelijk te moeten wachten terwijl ze hem 'installeren' op intensieve zorgen.
Van nature heb ik niet veel geduld en hier wordt het extra op de proef gesteld. We nemen van de tijd gebruik om onze ouders in te lichten, zodat ook ons ander zoontje zeker van school wordt gehaald.
Na veel te lang wachten, mogen we hem weer zien. Ze kunnen ons al 'geruststellen' dat hij geen andere bloedingen heeft, zoals hersenbloeding. Daar had ik zelfs nog niet eens aan gedacht.
Lenn ligt in een aangepast bedje met een naald in zijn slaap. 't Ventje is overal doorprikt. Hij ligt nog steeds zwaar te kreunen en hijgen. De twee verpleegsters tonen een verschrikte blik en waterige ogen. Ook twee jonge mama's. Ik mag hem in mijn armen nemen. Alsof ik mijn kind elk moment kan verliezen. Zijn kwade ogen volgen elke witte plunje dat binnenkomt. "Dat is een goed teken." Alhoewel zijn hartslag boven de 200 uitschiet en zijn stuurstofpeil de dieperik in gaat.
Mijn gefronste blik kruist die van mijn man en zegt hetzelfde: Wat is hier allemaal gaande? Wat overkomt ons? Hoe kon dit gebeuren?
De kinderarts neemt de cruciale beslissing om Lenn over te brengen naar UZ Gent. Omdat hij 'dit niet lang meer gaat volhouden zo'. Uit de verslagen zal later blijken dat ze elk moment een hartfalen verwachtten. Na ik weet echt niet hoeveel tijd, komt er team om hem mee te nemen naar een gespecialiseerd ziekenhuis. Waar de meest ernstig zieke kindjes terechtkomen uit twee provincies. Geen goed teken dus. En toch voelt het juist. Kwestie van de ernst al te beginnen beseffen.
We kunnen niet mee in de ambulance, maar mogen rustig (?) thuis wat spullen gaan ophalen terwijl ze hem daar 'installeren'. "Dit zal iets van lange adem zijn" weergalmt de verrassende woordspeling in mijn hoofd. Genoeg spullen dus. We volgen het ziekenbed naar de uitgang, waar we verwacht worden om onze eigen weg te gaan. Is dit een afscheid van wat een veel te korte ontmoeting was met een pracht kereltje? Een gevoel van tekortkoming overvalt me als ik merk dat ik geen enkel troostmiddel kan meegeven. Als plots mijn oog valt op de sjaal die ik die dag droeg. Zacht, kleurrijk en vervult van mijn vertrouwde lichaamsgeur. Ik stop ze in zijn handje en leg het tegen zijn wang.
En daar is dan het fenomeen loslaten, het meest onnatuurlijke gevoel voor een controlefreak als mezelf.

ROES
Onderweg schieten duizenden dingen tegelijk door mijn hoofd. Koelte bewaren, geen tijd voor emoties nu. We gaan eerst mijn man zijn auto en Lenn zijn spullen oppikken bij de onthaalmoeder.
Ze is helemaal overstuur en is bang dat we haar zullen verwijten voor wat er is gebeurd. Op dat moment zit ik meer in met haar dan met onszelf. We proberen haar te overtuigen dat we haar niets kwalijk nemen.
Thuis overloop ik het denkbeeldig lijstje waarop alles staat wat we zullen nodig hebben. Onder andere zaken die ter plaatse belachelijk nutteloos zullen blijken, zoals flessen, melkpoeder, rompertjes, ... Deze bezigheid houdt me weg van dé doemgedachte, tot mijn gsm rinkelt. 'Uw zoontje is onderweg slechter geworden en nu vragen we uw toestemming om hem onder volledige narcose te brengen, we willen voor alle zekerheid binnenin kijken of er nog iets zit dat de luchttoevoer blokkeert.' Bij het eerste deel van de zin zeg ik al ja en zonder de rest te horen, sluit ik de tas met spullen en loop naar buiten. We vluchten naar wat onze slechtste logeerpartij ooit zal zijn. In volle paniek zoeken we de goed verstopte ingang van Spoed in het UZ-dorp, waar een ambulancier ons begeleidt naar de afdeling Intensieve Zorgen Pediatrie.
Ze zijn nog bezig met Lenn. Intussen krijgen we een rondleiding op ons nieuw tijdelijk verblijfsadres. Een centrale dokters- en verplegerspost met daarrond 15 kamers (boxen genoemd) vol apparatuur. We volgen slipstream-gewijs naar een aparte zitruimte met keuken voor de ouders van patiëntjes, 'voor wanneer het eens te veel wordt'. Mijn aandacht vervaagt bij horen van 'Formidable' op de achtergrond.
Ook is er een zogenaamde 'ouderbox', een ingesloten kamertje met dubbel bed en mini badkamer, waar we de kritiekste nachten mogen verblijven. Zo lopen we niet in de weg en zijn we toch direct ter plaatse...
We liggen naast elkaar op bed te staren naar plafond waar één groot vraagteken opdoemt. Hij gaat het toch halen? En als hij het haalt, hoe zal hij eruit komen met het zuurstoftekort? Het geklop op de deur haalt ons terug naar de realiteit. Hij is terug. We komen in zijn kamer. Weer een beeld dat zal blijven plakken. Mijn kleinste schatje vol bedrading op een groot bed, wezenloos en stil. Eén van de aanwezige witte schorten probeert ons zijn toestand te verduidelijken. Ik luister zo goed en zo kwaad als ik kan, maar hoor enkel dat ze hem in kunstmatige coma houden voor zijn comfort. Ik kan mijn ogen niet van hem afhouden. "Dit kan toch niet van gewoon een beetje soep, moet je dat toch eens zien!!!" Een verpleegster knikt terug. "Van soep? Hebben jullie dit ooit al gezien? Zo? Dit allemaal?", terwijl ik naar hem wijs. "Ja, helaas wel". Ik had al eens gelezen dat een moederhart kan breken, maar ik verzeker je dat ik het mijne heb horen breken in honderd miljoen stukjes.

ALLES OP EEN RIJTJE

's Nachts omklemmen de witte muren van de ouderbox me. Ik ben al volledig door mijn voorraad droge zakdoeken. Door mijn gezwollen ogen heen, neem ik de kleine ruimte in me op. Ik realiseer me dat hier nog geen vrolijke gesprekken zijn gevoerd. Af en toe sukkel ik in slaap en schiet weer wakker, maar de nachtmerrie blijft werkelijkheid. Een gelukkig, zorgeloos leven is in een knip gekeerd. Soms is het goed om eens met de voetjes op de grond te worden gezet, maar hier zijn we opgeheven en op de grond gegooid!
Telkens we in de verte een deur horen openen, wachten we angstvallig af of ze ons komen halen met slecht nieuws. Ze hebben ons verzekerd alles te zeggen, ook het slechte nieuws.
Op een gegeven moment vind ik geen rust meer en ga de gang op om nog eens een kijkje te gaan nemen. Alsof ik een glimlach had verwacht, keer ik teleurgesteld, en toch opgelucht dat hij nog rustig is, terug naar onze kamer. Ik probeer alles op een rijtje te zetten. De negatieve gedachten slurpen alle energie uit me weg.
Zo delicaat allemaal. Ik zie de gynaecologe nog voor het operatiebed staan met de boodschap dat ik niet op een natuurlijke manier kinderen zal kunnen krijgen. We wisten dan eindelijk wel waarom de maandenlange hormonenkuren geen zoden aan de dijk hadden gebracht. Toen Vince er op miraculeuze wijze bij is gekomen en daarna nog eens Lenn, kreeg het woord 'wonder' een extra dimensie. Ik zou alles in het werk zetten om mijn kleine wondertjes de allerbeste zorg te geven, zelfs overdreven. Nooit een glaasje tijdens de zwangerschap, geen risicovol eten omwille van het toxoplasmosegevaar, een (onderwater)bevalling zonder epidurale, maandenlange borstvoeding en alle vers eten tot op de gram juist gewogen. Allemaal maatregelen die het niet makkelijk maakten, maar aan mij zou het niet meer liggen... En dan stomme soep. We drinken soep voor de vitaminen en extra weerstand. Isn't it ironic.
Na 2 jongetjes heb ik nog een derde kindje overwogen. Wie weet een meisje om op te tutten. En die nacht bedacht ik, nog een kleintje waar vanalles kan mee gebeuren? Dat nooit!


TIJD BRENGT RAAD

De volgende dag verwelkomt een uiterst lieve verpleegster, Helga, ons in de kamer van Lenn. Ook al is het nog niet lang geleden, toch is het weer wennen aan het beeld. Voor het eerst merk ik op dat Lenneke vastgebonden ligt aan handen en voeten met witte lintjes. De krop in de keel wordt een vertrouwd dagelijks ritueel.
Helga neemt ons mee naar een kast vol dekens. Een 'zonnedeken' wordt gemaakt door een team vrijwilligers, speciaal voor een ziek kindje. Wat een ontroerend mooi initiatief. We kiezen er een uit en leggen het op Lenn.
Wanneer een gans team van dokters, assistenten, verpleegsters en stagiairs zijn bed omringen, nemen we een stap achteruit. We horen allerlei termen waarvan we pas de daaropvolgende dagen zullen weten wat ze precies betekenen. Op het einde van de dagelijkse bespreking, keert de dokter zich naar ons en vertelt kort in mensentaal hoever hij staat. Eén ding onthou ik het best: het zal tijd nodig hebben.
We zetten ons op het ouderbed bij Lenn en beginnen te beseffen dat ons leventje intussen voort gaat. Ik bel alle geplande afspraken af en licht enkele mensen in. Uit enkele sms'en merk ik dat het verhaal al de ronde doet. Om geen verkeerde interpretaties zijn weg te laten gaan, beslis ik om het te melden via Facebook. Dan heb ik ook ineens iedereen tegelijk verwittigd.  In een mum van tijd krijgen we vele lieve aanmoedigingen, wat echt veel deugd doet.
Die nacht krijg ik voortdurend een draaiboek van een leven zonder Lenn voor ogen. De gedachte vreet aan me, maar ik kan het niet tegenhouden. Wat als hij het niet haalt? Ik wou altijd een broer of zus voor Vince. Vince... Het lijkt wel of hij er niet meer bijhoort. Hij gaat van grootouder naar grootouder en mist ons. Wij missen hem misschien nog wel meer. Morgen eens vragen aan de psychologe hoe we dit best aanpakken. Alsof ik een metershoge berg op heb gefietst, val ik uitgeput in slaap.

MISSEN

's Morgens probeer ik een hap door mijn keel te krijgen tijdens het ontbijt in het keukentje van de ouders. Het is er stil. Nog een paar mensen zitten aan dezelfde tafel met dezelfde donkere wallen onder hun bloeddoorlopen ogen. Zonder woorden begrijpen we mekaar.
De psychologe van dienst heeft het druk op deze afdeling. Ze gaat van kamer naar kamer om er te praten met de patiënten of de ouders. Ook wij hebben een consult aangevraagd. Niet voor ons, maar omwille van Vince. En zoals dit ziekenhuis op elke situatie voorzien is, is er ook een boekje met foto's voor de broers of zussen van de patiëntjes. We mogen hem hier niet weghouden. Een mentaliteit die vroeger gangbaar was. Van zodra we het erover eens zijn dat Vince morgen op bezoek komt, vraagt de psychologe hoe het met ons gaat. Laat dat nu net het codewoord zijn om alle sluizen open te zetten. Na een deugddoend gesprek, is ook Helga er terug om in te grijpen waar nodig.
Ze hoorde dat ik vooral de knuffels en het lichamelijk contact met Lenn mis en vraagt of ik erbij wil gaan liggen. Nog voor ik knik, begint ze al met het loskoppelen van alle kabels en buisjes, met een symfonie van alarmgeluiden tot gevolg. Maar het klinkt als muziek in mijn oren wanneer ik me krampachtig neervlij naast mijn lief bolleke. Ik geniet van elke milliseconde en ook al kan hij het niet laten zien, ik ben er zeker van, hij ook!

OERKRACHT

Die nacht vind ik een ontluikende oerkracht in een donker hoekje. Tijdens de donkerste nachten merk je best de helderste lichten. De dagenlange onzekerheid en het doemdenken eisen zodanig zijn tol, dat het zo niet meer kan. Het heeft gewoonweg geen zin om stil te staan bij het waarom. Het is wat het is en we moeten vooruit.
Vandaag komt Vince op bezoek en we moeten ons goed kunnen houden voor dat ventje. Elke vezel uit mijn lichaam verlangt om hem eens goed vast te pakken. Vandaag wordt ook de NMR-scan uitgevoerd. Hieruit zal blijken hoeveel hersenschade Lenn heeft opgelopen tijdens het zuurstoftekort. Langs alle kanten zijn we al gewaarschuwd dat er wellicht iets op zal te zien zijn. Maar ik maak er mij geen zorgen meer in. Wordt het een dutske? Wel, dan wordt het MIJN dutske!
Voor de NMR is een heel gedoe nodig. Het bed van Lenn moet verhuizen, maar alle kabels moeten verlengd worden, want die mogen niet mee binnen in de onderzoeksruimte. Het is even slikken als we het bed met Lenn erin, vergezeld van een gans team dat alle apparatuur vervoert, zien vertrekken. Verweesd blijven we achter in de kamer. Ik kijk naar de foto met een lachend Lenneke die uitstaat in zijn kamer. Het helpt me herinneren aan hoe hij werkelijk is en hoe hij -hopelijk- weer gaat worden. Mijn man kan de foto niet aankijken, omdat hij het contrast te groot vindt.
Terwijl we ons terugtrekken in de ouderkeuken, zien we een aantal vertrouwde gezichten. Aangezien iedereen hier met zijn/haar verhaal zit, is het wel aangenaam om een lotgenoot te spreken. Aan de verschillende verhalen te horen is alleen op te maken dat het leven niet mild is.
Wanneer Vince aankomt lopen met zijn grootouders, is hij helemaal in de ban van alle foto's uit het boekje van de psychologe. Net op dat moment krijgen we bericht dat Lenn terug is. Ze rijden met het bed en alle verbonden apparatuur, zijn kamer binnen. Helga geeft ons direct een bemoedigende blik dat alles goed is verlopen en... dat de scan er goed uit zag :-))). Gelukkig moeten we geen weekend wachten, want de dokter komt kort daarop met dezelfde officiële bevestiging. De 'maar' die volgt kan de pret niet bederven. Ondanks een eerste goede scan, weten ze uit ervaring dat er toch nog dingen kunnen opduiken in een latere fase. Er is dus zeker nog neurologische opvolging vereist.
En dan nog zo'n groots moment: we gaan Vince halen. Hij zet grote ogen op wanneer we de kamer ingaan. "Allemaal televisies", merkt hij op, "met allemaal gekleurde lijntjes". Zijn ogen dwalen via de kabels af naar zijn klein broertje. "Lenneke niet slapen, Lenneke moet wakker worden!" En daar zijn we het volledig mee eens. Van zodra hij de speelgoedkast heeft ontdekt, kijkt hij niet meer en begint te spelen met een auto. Oef. Deze datum verdient een plaats op mijn lijst met topdagen. Hopelijk komt morgen er ook bij te staan, want ze gaan proberen om het beademingstoestel stil te leggen.

GROOTS MOMENT

Die avond is het mijn beurt om naar huis te gaan slapen. Aangezien we maar één ouderbed meer ter beschikking hebben, wisselen we de nachten af. Na de vele ups van de dag, overvalt me de eenzaamheid bij het thuiskomen. Terwijl er anders een man is die naast je ligt in bed en een kindje in elke kinderkamer, klinkt de leegte oorverdovend. Ik mis de momenten dat ze lawaai maken met hun mini potten en pannen uit hun mini keukentje. Maar na nachtenlang te liggen op ziekenhuisbedden, geeft mijn eigen bed me de rust die ik hard nodig had.
Als een herboren mens, rijd ik vol goede moed de volgende grote stap tegemoet. Bij aankomst werkt een nieuw aangekomen huilende familie op mijn goed humeur. Sinds onze komst, zijn de meeste al terug vertrokken. En telkens komen er nieuwe ongeruste blikken bij. Ik wil hen op hun gemak stellen en bied naast wat eten en drinken, ook een beetje hoop. 'Ze zijn hier echt in goede handen.' Eén ding is me overduidelijk geworden: kindjes maken kwetsbare wezens van ons.
Telkens ik bij Lenn op de kamer kom, kijk ik eerst naar de lachende foto. Daarna ga ik hem een kus geven. Het is opvallend dat hij meer en meer reactie geeft. Blijkbaar breekt hij door zijn slaapmedicatie. Daarom is er beslist om niet langer te wachten om hem los te koppelen van het beademingstoestel, want de medicatie opdrijven is geen optie. En zijn longen zullen het waarschijnlijk al aankunnen.
Het gevoel dat dit een groots moment is, wordt alleen maar bevestigd als al het aanwezige verpleegpersoneel erbij wil zijn. Als hij maar niet terug zo afziet als direct na het incident. Ik grijp de hand van mijn man, terwijl ze de lange buis uit zijn mondje trekken. Alle aanwezigen houden hun adem een tel in totdat we Lenn zijn ademhaling zelfstandig horen overnemen. Iedereen lijkt al gerust in het moment en de meeste verdwijnen terug uit de kamer. Wij blijven verschrikt achter als we een rochel horen die enkel kan komen van een 100-jarige die minstens 90 jaar van zijn leven dikke Havana's heeft gerookt. Lenn opent zijn ogen lichtjes om op zoek te gaan naar vertrouwde gezichten.
Na een paar uur komt de dokter voor de evaluatie. Haar woorden 'Het is een echte vechter' kan ik niet tegenspreken. Hij doet het véél beter dan ze hadden verwacht toen ze hem als voddeke zagen binnenkomen. De medicatie mag pijlsnel afgebouwd worden en misschien mogen we binnen enkele dagen al naar een gewone kamer. Hij mag in een klein kinderbedje met spijlen en mag zelfs een rompertje aan. Mijn hart slaat een tel sneller van contentement. Ik ben zo trots op mijn vechterke!
Op zo'n momenten heb je geen zes juiste cijfers nodig om je rijk te voelen van geluk.


DOMPER

Toen ze voorheen zeiden dat we zoveel mogelijk moesten rusten, hadden ze gelijk. Lenn heeft ons nu meer nodig dan ooit tevoren. Hij moet serieus afkicken van de medicatie. 's Nachts wordt hij om de twee uur wakker, al jammerend. Ze kunnen ons verzekeren dat hij geen pijn voelt, maar dat dit een nawerking van de morfine is. Hij voelt koud aan, maar is nat van het zweet. Hij grijpt naar dingen in de lucht die er niet zijn. Gelukkig hebben ze ons daar op voorhand voor gewaarschuwd, want ik zou dit gegarandeerd op het zuurstoftekort hebben gestoken...
De weinige momenten dat hij rustig is, profiteer ik ervan om via internet een bedanking te zoeken voor de afdeling Intensieve Zorgen Pediatrie. Ik wil er zeker van zijn dat ik iets heb om mijn oprechte dankbaarheid te tonen eens we naar een gewone kamer worden verhuisd. Ik vind een leuke site van gepersonaliseerde cupcakes die aan (zieken)huis leveren. Dit is het allerminste dat ik kan doen. Eigenlijk is niets groot genoeg om tegen iemand te zeggen dat ze bedankt zijn om het leven van je kind te redden.
Mijn triomfgevoel wordt schaamteloos van zijn troon gestoten. De daaropvolgende dagen zetten we weer een stap terug. Lenn wil zijn fles maar niet drinken. Heeft hij een schrik opgedaan? Ook de medicatie blijft nodig. Uitgerekend de dag dat de cakejes geleverd worden, krijgen we te horen dat hij toch nog zeker een weekje op deze afdeling zal moeten blijven... Aangezien ik de cupcakes niet wil laten slecht worden, geef ik ze al met wat schaamrood op de wangen. Ach ja, niets mis met een dessertje tussendoor toch... :-s
Mijn restje moed keldert helemaal wanneer ook nog eens andere ouders met hun kindje terug naar huis of naar een gewone kamer mogen. Deze mensen zijn na ons binnengekomen en mogen eerder vertrekken. Niet dat we het hen niet gunnen, maar we hadden er ook al zo op gehoopt...


HOOP DOET LEVEN

Na veel mislukte pogingen om Lenn iets te laten drinken, heeft de immer positieve Helga het lumineuze idee om te proberen groentepap te geven. Halleluja! Hij begint eraan met volle goesting. Wat een keerpunt. Mijn hart maakt een sprongetje. Er is weer hoop voor een goed verloop.
Ik begin al af te tellen om naar huis te mogen, want - mijn god - wat heb ik het hier gehad!
Al vlug blijkt dat ik alweer te vlug victorie heb gekraaid... Lenneke begint onophoudelijk te huilen.
Uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat ouders de verschillende manieren van wenen van hun kind kunnen onderscheiden. Op den duur weet je ook wat ze betekenen. Ik herken Lenneke zijn gehuil uit de duizend. Het doet me angstvallig terugdenken aan de eerste drie maand van zijn leven. Bij Lenn was toen lactose-intollerantie vastgesteld. Nachten hebben we met hem rondgelopen terwijl hij krijste van de pijn in zijn darmen. Zijn opgezette buik, de zure oprispingen, gebalde vuistjes, ... Daar waren ze terug. Het sommetje was vlug gemaakt, maar de uitkomst zag er negatief uit. We hebben na de borstvoeding lang moeten zoeken naar de juiste voeding, die hij dan nog niet lustte. Hij was er net een maand van verlost, en hier zijn we terug. :-(
Na een lavement en enkele dagen met voedingen later, zijn we terug op het goede spoor. Ook de emotionele confrontatie met soep - dat 'toevallig' op zijn dagmenu stond - hebben we overleefd. Zelfs de deur mag 's nachts dicht, wat een teken is dat de verpleging niet meer constant in zijn kamer moet zijn. Zijn we eindelijk uit de kritieke fase?
Elke dag zien we ons oud (als je dat al kunt zeggen over iemand die nog niet eens een jaar is) Lenneke beetje bij beetje terugkomen. Hij begint weer te lachen en stilaan ook te spelen. Hoop doet leven. Behalve als je ineens geconfronteerd wordt met de keerzijde...
Op een avond zit ik met Lenneke op mijn arm, dicht bij zijn bed door de vele kabels. Plotseling klinkt het gekrijs van een vrouw. Het blijft aanhouden en gaat door merg en been. Hetgeen ik vreesde om daar nog mee te maken, is waarschijnlijk gebeurd. Ik realiseer me dat het kindje van deze mama niet is gered. Als een nagel op een krijtbord, zo klinkt een moederhart dat haar kind verliest. Ik duw Lenn dicht tegen me aan en bel mijn man met Vince op. Een gesprek met mijn gezinnetje om de overkant van de gang te kunnen negeren.
De daaropvolgende dagen zijn de artsen het er ook volmondig mee eens dat Lenn met rasse schreden vooruitgang boekt. Tot ze op een dag zelfs de melding doen dat hij naar huis mag. Het zal zelfs niet meer nodig zijn om nog speciaal te verhuizen naar een andere afdeling. Ik kan mijn oren niet geloven!!! Hoogtijd om een nieuwe lading cupcakes te bestellen, maar nu voor echt :-D.


KOOI

Als we de documenten ontvangen voor ons ontslag uit het ziekenhuis, lukt het niet meer om mijn glimlach te bedwingen. Ik kan niet vlug genoeg thuis zijn om ons leven verder te zetten. Na een oprechte bedanking, neem ik afscheid van al het personeel. Vol eerbied hoop ik 'tot nooit meer', toch niet op deze locatie.
Onderweg naar de uitgang zie ik enkele ouders die ik veel sterkte wens. Een meisje van acht met een hersentumor, een jongetje van twaalf aangereden met de fiets, ... Deze mensen zijn hier nog niet direct weg. Hun benijdende blik is herkenbaar en begrijpelijk.
In de wagen overvalt me een angst. Dit wil ik nooit meer meemaken. We zijn er normaal gezien goed vanaf gekomen, maar ik ben mijn schatje (een aantal keer) bijna kwijtgespeeld. En niets garandeert me dat hij of Vince in de toekomst gevrijwaard blijft van ziekte of ongeval. Ze zullen nog op kamp gaan, met de fiets naar school vertrekken en met de auto leren rijden. Een huiveringwekkende gedachte. Het liefst zou ik ze allebei opsluiten in een kooi. Met alles erop en eraan. Groot genoeg om er een mooi leven te leiden.   

Van zodra je thuiskomt zou alles moeten opgelost zijn. Ik heb toch het recht niet om nog verdrietig te zijn, hij is er nog! Waar blijven die tranen toch vandaan komen? Mocht hij gewoon van een griepje zijn genezen, was het 'oef en weer vooruit'. Maar dat lukt niet zo goed. Ik heb me de eerste weken zodanig sterk gehouden (wist je dat je letterlijk tandpijn kunt krijgen van figuurlijk op je tanden te bijten?), dat het er nu uit moet. De klop nadien. De naweeën doen soms meer pijn dan de werkelijke weeën omdat je nergens meer voor aan het strijden bent.
Ik zie de twee broertjes samenspelen en kan er niet omheen om me het scenario voor te stellen bij slechte afloop. Wat mijn allergrootste nachtmerrie was, is uitgekomen. En die wil je geen werkelijkheid zien worden. Helaas... Soms is je nachtmerrie je noodlot en daarbij ook je grootste vijand.
Elke nacht schiet ik nog wakker van een droom waarin een van mijn kindjes iets ergs overkomt, gelukkig zijn het echte nachtmerries. Ook Lenneke wordt nog steeds angstig wakker en hij wil nog steeds niet goed drinken. De neurologische opvolging blijft nog spoken in ons achterhoofd. Ik wens niemand dergelijk litteken toe. We blijven hopen op het beste!

Ik post dit bericht op de vooravond van Lenneke's eerste verjaardag. We gaan morgen heel luid zingen en grote wensen doen als we het enkele kaarsje helpen uitblazen op zijn veel te grote Bumba-taart. Laat het bij deze van me afgeschreven zijn, hopelijk kan ik het hierbij echt loslaten. Ik zie het als een eerbetoon aan alle reddende engelen die we op ons pad zijn tegengekomen.

Ik heb even staan wankelen op mijn hoge hakken, maar kan nu weer rondhollen achter twee snotneuzen. Mijn twee allerliefste snotneuzen ter wereld <3